Tρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα καθώς και για τις διαθέσιμες θεραπείες, ενώ 1 στους 4 δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό.
Επιπλέον, 6 στους 10 ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της πάθησής τους. Ωστόσο, με την εισαγωγή στην αντιμετώπιση των νέων βιολογικών θεραπειών, η ποιότητα ζωής των ασθενών έχει βελτιωθεί σημαντικά.
Τα παραπάνω τονίστηκαν σε συνέντευξη τύπου χθες, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), η οποία “γιορτάζεται” στις 19 Μαΐου και στο πλαίσιο της νέας καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, με τίτλο “Μεταμορφώστε το ταμπού… Διώξτε τις σκέψεις” την οποία παρέθεσε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC).
Εκπρόσωποι του συλλόγου ανακοίνωσαν τις δράσεις της καμπάνιας καθώς και τα αποτελέσματα των ερευνών που έχουν πραγματοποιηθεί στην Ευρώπη και την Ελλάδα και αναδεικνύουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ και το πώς επηρεάζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης, εξειδικευμένοι γιατροί ενημέρωσαν για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου και αναφέρθηκαν στις ενδεδειγμένες θεραπείες.
Ομιλητές της εκδήλωσης ήταν οι κυρίες: Αλεξάνδρα Γκλιάτη, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα – HELLESCC, Μαρία Μυλωνάκη, Γαστρεντερολόγος, πρώην Επιμελήτρια Α’ της Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Νίκαιας, Αντωνία Ελέζογλου, Ρευματολόγος, Επιμελήτρια Α’ της Ρευματολογικής Κλινικής του Ασκληπιείου Βούλας, Σοφία Λαντζανάκη, Μέλος Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα – HELLESCC και Αναστασία Μπουμπουγιάννη, Ρευματολόγος, Associate Director Medical Affairs MSD, GMA, Greece, Cyprus & Malta.
Αποτελέσματα Ερευνών
Η κυρία Αλεξάνδρα Γκλιάτη αναφέρθηκε στα αποτελέσματα της έρευνας με τίτλο “Έχεις νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!” που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα τον Απρίλιο του 2011. Η έρευνα, στην οποία συμμετείχαν 1.181 ασθενείς από την Ελλάδα, πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ). Σε επίπεδο ενημέρωσης, η έρευνα κατέδειξε ότι τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες, ενώ ένας στους τέσσερις δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Το 50% των ασθενών δεν είναι ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δίνει ο γιατρός τους, ενώ εκφράζεται έντονα η ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.
Και σε επίπεδο εργασίας, οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται αντιμέτωποι με σημαντικές δυσκολίες, αφού τέσσερις στους δέκα δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις και ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάζει από 1 έως 20 ημέρες από την εργασία του, ενώ δεν λαμβάνουν την απαιτούμενη υποστήριξη από εργοδότες, συναδέλφους και γιατρούς.
Από την πλευρά των ασθενών, η κυρία Σοφία Λαντζανάκη αναφέρθηκε στην ποιότητα ζωής των ασθενών στην Ελλάδα, όπου σύμφωνα με την έρευνα έξι στους δέκα ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της πάθησής τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί πιο πρόσφατα, δηλαδή σε λιγότερο από πέντε χρόνια. Το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης, στρες, ενώ ένας στους τέσσερις ασθενείς έχουν αισθήματα θυμού λόγω της πάθησης, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα. Η υποστήριξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τους ασθενείς, τόσο από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, όσο και από ειδικούς διατροφολόγους και ψυχολόγους. Σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση της πάθησης αποτελεί και η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους.
Επίσης επισημάνθηκε η επίδραση του συστήματος υγείας στην ποιότητα ζωής των ασθενών, όπου σύμφωνα με την έρευνα η πλειονότητα των ασθενών στην Ελλάδα υποστηρίζει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στις δημόσιες δομές και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η Πανευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA), σε συνεργασία με τον φορέα των γαστρεντερολόγων της Ευρώπης, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO), διενέργησε από τον Νοέμβριο του 2010 μέχρι και τον Αύγουστο του 2011 ηλεκτρονική έρευνα με τίτλο “Impact”, στην οποία συμμετείχαν 4.990 ασθενείς από όλη την Ευρώπη. Τα συμπεράσματα και των δύο ερευνών επιβεβαιώνουν ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν κοινά προβλήματα, ανεξαρτήτως της χώρας στην οποία ζουν.
Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Η κυρία Μαρία Μυλωνάκη ανέφερε ότι η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι ανίατα νοσήματα που διαρκούν διά βίου και πλήττουν κυρίως άτομα νεαρής ηλικίας, 15 έως 35 ετών. Παρ’ όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, το οποίο εκφράζεται σε 10.000 πάσχοντες στην Ελλάδα.
Σύμφωνα με πρόσφατη επιδημιολογική μελέτη (Cosnes et al. Epidemiology and natural history of inflammatory bowel diseases, Gastroenterology 2011), η ελκώδης κολίτιδα διαγιγνώσκεται σε 8-14 άτομα σε πληθυσμό 100.000 ανά έτος, ενώ η αντίστοιχη επίπτωση της νόσου του Crohn είναι 6-15 άτομα. Η παθογένεια των ΙΦΝΕ είναι πολυπαραγοντική και στη νόσο του Crohn οι ασθενείς υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση σε ποσοστό έως και 80%, ενώ το 10%-30% των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα υποβάλλεται σε ολική κολεκτομή. Η κυρία Μυλωνάκη σημείωσε ότι τα τελευταία 15 έτη, με την εισαγωγή στην αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ των νέων βιολογικών θεραπειών που στοχεύουν στην καταπολέμηση της φλεγμονής και στην επούλωση του βλεννογόνου, η ποιότητα ζωής των ασθενών έχει βελτιωθεί σημαντικά.
Η κυρία Αντωνία Ελέζογλου μίλησε για τις αρθρίτιδες σχετιζόμενες με ΙΦΝΕ (νόσος του Crohn) και ανέφερε ότι οι εξω-εντερικές εκδηλώσεις μας υπενθυμίζουν πως οι ΙΦΝΕ είναι συστηματικές αυτοφλεγμονώδεις παθήσεις. Το 20%-40% των ασθενών με ΙΦΝΕ θα παρουσιάσει τουλάχιστον μία εξω-εντερική εκδήλωση κατά την πορεία της νόσου. Από αυτούς, οι μισοί περίπου θα εμφανίσουν μία τουλάχιστον εκδήλωση από τη σπονδυλική στήλη ή τις αρθρώσεις, συχνότερα σπονδυλοαρθίτιδα.
Το 60% των ασθενών με σπονδυλοαρθρίτιδα και χωρίς εμφανή κλινική εικόνα ΙΦΝΕ έχουν παθολογική βιοψία εντέρου και απ’ αυτούς το 13% εξελίσσεται σε Νόσο Crohn, έτσι ο ρευματολόγος είναι συχνά ο πρώτος ιατρός που θα θέσει την υποψία ύπαρξης υποκείμενης ΙΦΝΕ. Υπολογίζεται ότι το 9-53% των ασθενών εμφανίζει ρευματικές εκδηλώσεις και η εμφάνιση τους μπορεί να προηγείται, να είναι ταυτόχρονη ή να ακολουθεί την εμφάνιση της ΙΦΝΕ. Στους ασθενείς με ΙΦΝΕ και αρθρίτιδα είναι πολύ σημαντική η συνεργασία γαστρεντερολόγου και ρευματολόγου για παραπομπή και διάγνωση, παρακολούθηση, εκλογή αποτελεσματικής θεραπείας και για τις δυο παθήσεις και εκτίμηση του θεραπευτικού αποτελέσματος. Οι νέες θεραπευτικές επιλογές που βασίζονται σε στοχευμένη “αντιμετώπιση” τόσο της ΙΦΝΕ όσο και των ρευματικών εκδηλώσεων τους έχουν επιφέρει κολοσσιαίες αλλαγές στη φυσική πορεία των νόσων.
Η υποστήριξη της MSD
Η κυρία Αναστασία Μπουμπουγιάννη εκπροσωπώντας την MSD αναφέρθηκε στη δέσμευση της εταιρείας για την αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ και στις θεραπευτικές λύσεις που έχει δώσει σε περισσότερους από 2.000.000 ανθρώπους με Ανοσοεξαρτώμενα Φλεγμονώδη Νοσήματα παγκοσμίως. Οι πρώτες ανακαλύψεις της εταιρείας αναφορικά με τους βιολογικούς παράγοντες χρονολογούνται τις δεκαετίες ’80 και ’90. Στην Ελλάδα η MSD ήταν η πρώτη εταιρεία που κυκλοφόρησε τους βιολογικούς παράγοντες το 1999 για την αντιμετώπιση της νόσου του Crohn αρχικά και στη συνέχεια της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, προσφέροντας νέες θεραπευτικές επιλογές σε αρκετούς ασθενείς. Κλείνοντας την ομιλία της, τόνισε ότι οι ασθενείς με φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου θα πρέπει να είναι αισιόδοξοι, γιατί η παγκόσμια έρευνα προχωρά συνεχώς και νέα φάρμακα προστίθενται στο “οπλοστάσιο” των γιατρών.
Σχετικά με την καμπάνια
Η καμπάνια με τίτλο “Μεταμορφώστε το ‘ταμπού’… Διώξτε τις σκέψεις!” περιλαμβάνει ενημερωτικές δράσεις όπως το “Μεταμορφώστε το ‘ταμπού’… Παίξτε μαζί μας”, όπου ασθενείς και μη μεταμορφώνουν το χαρτί υγείας, βγάζουν selfies φωτογραφίες και συμμετέχουν σε διαγωνισμό στο Facebook για την καλύτερη φωτογραφία. Στις δράσεις περιλαμβάνονται επίσης εθελοντική αιμοδοσία, διανομή ενημερωτικού υλικού, ανοιχτή συζήτηση (συνέδριο) ασθενών με ΙΦΝΕ κατά την οποία θα απαντηθούν ερωτήματα των ασθενών από τους ειδικούς, θεατρική παράσταση με τίτλο “Χαμένοι στη μετάφραση…” και πολλές άλλες δράσεις ανοιχτές στο ευρύ κοινό.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC
Το 2006 ιδρύθηκε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής (ASCC), ο οποίος τον Σεπτέμβριο του 2014 μετατράπηκε σε Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC), φιλοδοξώντας να εκπροσωπήσει τους ασθενείς με ΙΦΝΕ στην πατρίδα μας, ενώ στο τέλος του Μαΐου θα γίνει μέλος της Πανευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA).
Ο Σύλλογος δημιουργήθηκε από την ανάγκη:
– Να “σπάσει” η απομόνωση των πασχόντων
– Να γνωστοποιηθούν τα προβλήματα των ασθενών και το πώς επηρεάζεται η καθημερινότητα και η ποιότητα ζωής τους
– Να οργανωθεί ένα δίκτυο εθελοντών που θα προσφέρει βοήθεια όπου χρειάζεται
– Να καθιερωθεί ένας φορέας που θα αντιπροσωπεύει επίσημα όλους τους πάσχοντες, θα διεκδικεί τα δικαιώματά τους και θα τους ενημερώνει
– Να λειτουργήσει ένα κέντρο πληροφοριών για τις συγκεκριμένες παθήσεις
O σύλλογος προσφέρει πληροφόρηση σε ασθενείς και συγγενείς αυτών με τη διενέργεια παρουσιάσεων από γιατρούς, υποστήριξη με κατ’ ιδίαν ή σε ομαδικές συναντήσεις ασθενών και οικονομική στήριξη σε άπορους πάσχοντες. Ταυτόχρονα, συντηρεί τράπεζα αίματος και διοργανώνει ημέρες εθελοντικής αιμοδοσίας. Προάγει τη συμμετοχή των ασθενών σε μελέτες που σχετίζονται τόσο με την κλινική μορφή των ΙΦΝΕ, όσο και με την επίδραση αυτών στην καθημερινότητά τους και την ποιότητα της ζωής τους. Συνεργάζεται με ελληνικούς και ξένους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς προκειμένου να προβάλει τις ανάγκες των πασχόντων και να διεκδικήσει τα δικαιώματά τους. Με διάφορες δράσεις προσπαθεί να ενημερώσει το ευρύτερο κοινό για τις ΙΦΝΕ αλλά και να βοηθήσει τους πάσχοντες να βγουν από την απομόνωσή τους και να πετάξουν τα ταμπού που σχετίζονται με την ασθένειά τους.
-120x86.jpg)
