H 8χρονη Μαρία-Ελένη αναζητά την ελπίδα…

Της Γιώτας Παμπάλου
Φωνής απόγνωσης από μία πονεμένη μάνα:Το ΄΄Αγιορείτικο Βήμα΄΄ δημοσιεύει αποκλειστικά τη συγκλονιστική επιστολή της μητέρας της Μαρίας -Ελένη Γερογιάννη που απέστειλε στον  πρωθυπουργό κ. Αντώνη Σαμαρά.

Η 8χρονη πάσχει από μία σπανιότατη ασθένεια, την okamoto, αλλά  το ΄΄ελληνικό δημόσιο δεν υπάρχει αναγνωρισμένα η καταγραφή του σύνδρομου okamoto!

Ένα απόγευμα  Δευτέρας ήταν η πρώτη συνάντηση μας με την κα.Άννα Κυρώζη-Γερογιάννη.
Δεν υπάρχουν λόγια να περιγράψει κάποιος  τα συναισθήματα που θα πρέπει να διέπουν μία μητέρα ,όπως στην περίπτωση της κας.Άννας Κυρώζη – Γερογιάννη ,όπου το βασίλειο της γραφειοκρατίας χρόνια βρίσκεται στο μεγαλείο του και ΖΕΙ ΚΑΙ ΒΑΣΙΛΕΥΕΙ!

Θα ΄ταν ψέμα να σας πω ,ότι νοιώθω και κατανοώ ,όσο θα άρμοζε ,το πρόβλημα που αντιμετωπίζει καθημερινά η κα. Άννα Κυρώζη- Γερογιάννη και η οικογένεια της, καθώς μόνο αν είμασταν στην θέση τους θα το αντιλαμβανόμασταν πραγματικά και θα το νοιώθαμε πλήρως.Ως συνάνθρωποι όμως ,προσπαθούμε να νοιώσουμε και να γνωστοποιήσουμε το πρόβλημα με την ελπίδα πως θα βοηθήσουμε  στην επίλυση του.

Ας πάρουμε όμως τα γεγονότα με την σειρά: Η Άννα Κυρώζη -Γερογιάννη είναι η μητέρα της 8χρονης Μαρίας -Ελένης Γερογιάννη που πάσχει ,από την γέννηση της,από το Σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ..Αξίζει να σημειωθεί πως εν ζωή επιστημονικώς υπάρχουν μόνο 2 περιστατικά καταγεγραμμένα παγκοσμίως .

Το ένα από αυτά είναι η κόρη της  Μαρία- Ελένη Γερογιαννή.Σύμφωνα με την Ιατρική Γνωμάτευση (Αριθμός Πρωτοκόλλου:22170/9-8-12)από το Πανεπιστημιακό Γ.Νοσοκομείο <Αττικόν> Γ΄Παιδιατρική με Διευθύντρια την καθηγήτρια Π.Νικολαίδου- Καρπαθίου και Παιδονευρολογικό Ιατρείο με Υπεύθυνο τον Επίκουρο Καθηγητή Α.Ντινόπουλο μας γνωστοποιούν πως η Μαρία – Ελένη πάσχει από το σύνδρομο OKAMOTO το οποίο παρουσιάζει υδρονέφρωση,λυκόστομα,μικροκεφαλία,ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου,στένωση πνευμονικής αρτηρίας διαταραχές σπονδυλικού σωλήνα,καθώς και στοιχεία αυτισμού,πρόβλημα στο έντερο,και στην λειτουργία του νεφρού ,στο ισχίο και τέλος στο τελικό νημάτιο.Έχουν λάβει χώρα 10 χειρουργικές επεμβάσεις ενώ παρουσιάζει ,η Μαρία – Ελένη μικτή διαταραχή (ψυχηδιανοητική και κινητική).Υποστηρίζεται δε από το παιδονευρολογικό ιατρείο της Κλινικής του Γ.Νοσοκομείου Αττικόν.

Ζούμε σε ένα Κράτος δίχως Πρόνοια ,δίχως Νόμους που να εξασφαλίζουν το Αυτονήτο δυστυχώς!

Το Ελληνικό Δημόσιο μας λέει μέχρι στιγμής πως δεν υπάρχει αναγνωρισμένα η καταγραφή του Συνδρόμου okamoto!
Και τι να πούμε:Ένας Θεός εκεί ψηλά γελά η΄μήπως κλαίει με τα χάλια μας;Γιατι δεν μπορεί να είναι αλλιώς ,όταν υπάρχει απαγορευτικό ,για να βοηθήσουμε όλοι όπως θα μπορούσαμε με τις μικρές η΄μεγάλες δυνάμεις μας ,να ανοίξουμε έναν λογαριασμό ,βρε αδερφέ ,να κάνουμε ένα -δυο τηλεφωνήματα ,όσα μπορεί ο καθένας μας σε ένα Μαραθώνιο Αγάπης ,ώστε να συνδράμουμε προς την οικογένεια με αξιοπρέπεια για την ελάχιστη  ενίσχυση της οικονομικά  ως προς τα απερίγραπτα οικονομικά βάρη που απαιτούνται ,ώστε η Μαρία – Ελένη Γερογιάννη να υποστηριχθεί σε θέματα καθημερινότητας ,λειτουργικά ,αποκατάστασης κ.λ.π..

Μα πως πείτε μου πώς;να γίνει αυτό όταν το Κράτος δεν έχει προβεί -μέσω της αρμόδιας υπηρεσίας του-στην άμεση ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ ΚΑΙ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗ ΤΗΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ ΟΚΑΜΟΤΟ!Μόνον αν γίνει αυτό πράξη οι γονείς  της Μαρίας -Ελένης θα διεκδικήσουν νομίμως πια τις παροχές από τον ΕΟΠΥΥ.Η κα.Άννα Κυρώζη – Γερογιάννη μας είπε, πως ήδη έχουν προωθήσει το φάκελο με την υπόθεση στο ΚΕΣΥ ,Από το Τμήμα Δημόσιας Υγιεινής στα μέσα 6/2012.Ακόμη μας γνωστοποίησε τις επιστολές (με τους αντίστοιχους αριθμούς Πρωτοκόλου ,προς τα αρμόδια Υπουργεία ,όπως και τις επιστολές της προς το Γραφείο του Πρωθυπουργού Γεωργίου .Α.Παπανδρέου-Κ2541,22-3-2010 καθώς και την επιστολή προς τον Πρωθυπουργό Αντώνη Σαμαρά στις 24-8-2012.
Κλείνοντας θα ήθελα να τονίσω πως Η ΖΩΗ ΕΝΟΣ ΜΙΚΡΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΔΕΝ ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΕΤΑΙ.Αλήθεια τι θα κάναμε αν ήταν το δικό μας παιδί;

Παραθέτουμε την δεύτερη επιστολή στον Α. Σαμαρά από την κα.Άννα Κυρώζη Γερογιάννη, για όποιον έχει την υπομονή να την διαβάσει:

Αξιότιμε κύριε Πρωθυπουργέ,

Μετά την πρώτη επιστολή που σας απέστειλα στις 24/08 ζητώντας την βοήθειά σας και απαντήσεις για τις αδικίες που γίνονται, ενημερώθηκα από γραμματέα του γραφείου σας ότι σύντομα θα επικοινωνούσε μαζί μου συνεργάτης σας (κος Παπασταύρου αν δεν κάνω λάθος).

Μετά από σχεδόν 1,5 μήνα, όχι μόνο δεν επικοινώνησε κανένας από το γραφείο σας, αλλά με έχουν καλέσει δύο διαφορετικές κυρίες από το Υπουργείο Υγείας, οι οποίες είχαν «αναλάβει» την υπόθεσή μας. Συγκεκριμένα 04/09 με κάλεσε η κυρία Χαρά Τσεκούρα, η οποία αρκετά επιθετικά μου έθεσε ερωτήσεις του τύπου Τι νομίζω ότι θα κερδίσω με την καταγραφή του Συνδρόμου.. (ασχολίαστο). Μου είπε ότι θα επικοινωνούσε ξανά μαζί μου την επόμενη μέρα. Όμως «εξαφανίστηκε».

Στην συνέχεια στις 12/09 με κάλεσε η κυρία Βασιλοπούλου από το Υπουργείο Υγείας, η οποία με ενημέρωσε ότι εκείνη ανέλαβε προσωπικά την υπόθεση και μου υποσχέθηκε ότι θα με βοηθήσει. Και η κυρία Βασιλοπούλου όμως «εξαφανίστηκε». Σήμερα 11/10 την κάλεσα εγώ να δω τι γίνεται. Αυτό που απάντησε είναι ότι την υπόθεση την ανέλαβε πάλι άλλος και συγκεκριμένα ο κύριος Συνοδινός από το γραφείο του Υπουργού Υγείας.

Ο κύριος Συνοδινός δεν γνώριζε καν την υπόθεση.. Του εξήγησα εν περιλήψη όπως μου ζήτησε, και τελικά με ξανακάλεσε η κυρία Βασιλοπούλου. Αν και το έχει αναλάβει άλλη υπάλληλος (?) θα ξαναυποσχέθηκε ότι θα ασχοληθεί εκείνη. Τελικά όπως αποδεικνύεται η υπόθεση κάνει βόλτες στα γραφεία του Υπουργείου Υγείας και η μια υπάλληλος στέλνει την υπόθεση στον άλλο με αποτέλεσμα η κατάσταση συνεχίζει να βρίσκεται εκεί που βρισκόταν. Αν αυτό λέγεται σοβαρότητα Υπουργείου, ειλικρινά δεν ξέρω τι να πω!

Και συνεχίζω:

Εχθές 10/10 μίλησα με το ΚΕΣΥ, όπου έχει σταλεί ο φάκελος της μικρής για να γίνει η αναγνώριση και καταγραφή του Συνδρόμου, αλλά μίλησε μαζί τους και η κυρία Βασιλοπούλου. Η απάντησή τους ήταν αυτή που δίνουν εδώ και 4 μήνες.

Δηλαδή ότι ακόμα περιμένουμε να γίνει η γνωμοδότηση από άλλη υπηρεσία (παρόλο που ζήτησα περαιτέρω στοιχεία δεν μου δόθηκαν), στην συνέχεια θα σταλεί η γνωμοδότηση στο ΚΕΣΥ να συνεδριάσει η Εκτελεστική Επιτροπή και αν αποφασίσουν θετικά θα πάει στην ολομέλεια και στην συνέχεια θα σταλεί προς υπογραφή στον Υπουργό Υγείας.

Αν και ρώτησα πώς είναι δυνατόν να υπάρχει περίπτωση να μην αναγνωριστεί το Σύνδρομο εφόσον υπάρχουν όλες οι γνωματεύσεις γιατρών και από τι εξαρτάται, απάντηση δεν έλαβα. Τι πρέπει να γίνει επιτέλους για να προχωρήσει αυτή η υπόθεση? Απ’ότι καταλαβαίνω η διαδικασία είναι μεγάλη και χρονοβόρα. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί έτσι! Τι περιμένουν για να γίνει αυτή η συνεδρίαση?

Επίσης από τον ΕΟΠΥΥ που έχω στείλει την επιστολή για έγκριση θεραπειών στο σπίτι (εκτός του σχολείου), οι οποίες είναι απαραίτητες, καμία απάντηση δεν έχω λάβει ακόμα.
Το μόνο που μπορώ να εκλάβω είναι αδιαφορία για ένα τόσο σοβαρό ζήτημα υγείας ενός παιδιού καθώς και εμπαιγμό από τις Υπηρεσίες του Κράτους!
Ίσως να μην έχετε κατανοήσει την σοβαρότητα και το επείγον της κατάστασης. Τα χρέη και οι υποχρεώσεις τρέχουν και εδώ υπάρχει ένα παιδάκι που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που παίρνει είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του!

Αυτό που σας παρακαλώ και ζητώ για ακόμα μια φορά είναι να δώσετε την προσοχή που αρμόζει στο θέμα αυτό και να επικοινωνήσετε μαζί μου το συντομότερο ώστε να βρεθεί λύση. Γιατί πρέπει να βρεθεί λύση!

Θα συνεχίσω να σας γράφω επιστολές, να στέλνω παράπονα και να «φωνάζω βοήθεια». Δεν πρόκειται να σταματήσω πουθενά εάν δεν δώσετε την λύση! Η ζωή της κόρης μου είναι ανεκτίμητη και δεν την διαπραγματεύομαι!!!

Άραγε τι θα κάνατε εάν ήταν δικό σας παιδί; Aυτό μόνο σκεφτείτε και η λύση θα βρεθεί αυτομάτως!!!

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων

Με εκτίμηση

Άννα Κυρώζη Γερογιάννη