Κυμπορυρόπουλος: “Εχω την ίδια ασθένεια με τον Παναγιώτη-Ραφαήλ” – Από την ίδια ασθένεια με τον Παναγιώτη-Ραφαήλ πάσχει και ο ευρωβουλευτής της ΝΔ Στέλιος Κυμπουρόπουλος, όπως αποκαλύπτει ο ίδιος σε ανακοίνωσή του. Ο ίδιος διαβεβαιώνει ότι αδιαμφισβήτητη η στήριξή του σε όλους τους πολίτες που χρήσουν ιατρικής φροντίδας.
Αναλυτικά η ανακοίνωσή του έχει ως εξής:
«Το ζήτημα της θεραπείας του 18μηνου Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη προκάλεσε τους αρμόδιους διοικούντες, την ιατρική κοινότητα και το κοινωνικό σύνολο να συμμετάσχουν ενεργά στο δημόσιο διάλογο.
Με την επαγγελματική μου ιδιότητα, ως γιατρός οφείλω να τονίσω ότι οδηγός μου πάντοτε είναι η άρτια επιστημονική τεκμηρίωση για την υγεία του ασθενή. Για κάθε περίπτωση ξεχωριστά τον τελευταίο λόγο αλλά και την ευθύνη για τις οριστικές αποφάσεις έχουν οι θεράποντες ιατροί, οι οποίοι γνωματεύουν βασισμένοι στην ακαδημαϊκή βιβλιογραφία και τις πειραματικές μελέτες.
Ταυτόχρονα, ως άτομο που πάσχει από την ίδια ασθένεια και έχει πλήρη επίγνωση της αγωνίας των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ θα ήθελα να δηλώσω ότι τάσσομαι υπέρ της εφαρμογής κάθε διαθέσιμης θεραπείας που μπορεί να βελτιώσει την ζωή του μικρού απόλυτα αποδεδειγμένα.
Και σε αυτό αναφέρομαι για όλα τα παιδιά που έχουν ανάλογη ανάγκη, χωρίς καμία απολύτως διάκριση. Η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ είναι μία από τις χιλιάδες που χρήζουν της προσοχής μας. Η ιατρική φροντίδα και η φαρμακευτική κάλυψη οφείλουν να είναι αρωγοί όλων των ανθρώπων, ενώ παράλληλα θα πρέπει να γίνονται με σύνεση και βασιζόμενα σε επιστημονικά δεδομένα.
Οποιεσδήποτε πολιτικές, οικονομικές ή άλλες επιδιώξεις που εκφεύγουν της επιστήμης και δεν υπηρετούν το δικαίωμα του ανθρώπου στη θεραπεία θα με βρίσκουν σταθερά και ακλόνητα απέναντί τους!
Τέλος, από τη θέση του Ευρωβουλευτή και προκειμένου να εκφράσω έμπρακτα τη συμπαράστασή μου σε όλες τις ανάλογες περιπτώσεις, με πρωτοβουλία μου ήρθα σε επαφή τις τελευταίες μέρες με εταιρείες που ασχολούνται και εξειδικεύονται στις σπάνιες ασθένειες για να ευαισθητοποιηθούν για το πρόβλημα πρόσβασης όλων των πολιτών σε οικονομικά βιώσιμες θεραπείες. Ολοκληρώνοντας, δηλώνω ότι θα υποστηρίξω με κάθε τρόπο νομοθετικές πρωτοβουλίες και δράσεις ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και την Ευρώπη».
«Δεν θα εξέθετα ποτέ το παιδί μου σε κίνδυνο»
«Δεν υπήρχε περίπτωση να εκθέσω το παιδί μου σε κίνδυνο εάν δεν μου είχανε εξασφαλίσει κάποιοι γιατροί, έστω προφορικά, γιατί όσοι ασχολούνται με παθήσεις ξέρουν πως δεν μπορεί κανένας να βάλει υπογραφή ότι το φάρμακο θα έχει 100% αποτελεσματικότητα, είναι αδύνατον, κανένας δεν μπορεί να το ξέρει αυτό. Το παιδί χωρίς θεραπεία δεν θα συνεχίσει να είναι ανάμεσά μας, θα το βλέπουμε μέρα με την ημέρα να φθίνει δυστυχώς».
Με τα λόγια αυτά η μητέρα του μικρού Παναγιώτη- Ραφαήλ μιλώντας σε ραδιοφωνικό σταθμό εξέφρασε τις ευχαριστίες της για την συμπαράσταση του κόσμου. Η κα Μπακάλη εξηγεί πως υπάρχουν παιδιά που έχουν λάβει αυτή τη νέα θεραπεία, όπως ο μικρός Αντώνης από την Κύπρο, ο οποίος μετέβη στην Αμερική, έλαβε τη θεραπεία μετά και από τη συνδρομή της Κυπριακής Δημοκρατίας και η κατάστασή του έχει βελτιωθεί μέσα σε 15 ημέρες θεαματικά.
[irp posts=”526346″ name=”Η Μητρόπολη Λαγκαδά στηρίζει τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ”]
Το κύμα αγάπης των πολιτών
Την ώρα λοιπόν που η Υγειονομική Επιτροπή δεν επιτρέπει στον Παναγιώτη- Ραφαήλ να μεταβεί για θεραπεία στη Βοστώνη, οι απλοί πολίτες, φορείς, σύλλογοι, μικροεπιχειρηματίες, αθλητικές ενώσεις, ενώσεις εργαζομένων, ομογενείς του εξωτερικού φαίνεται ότι βαλθεί να κερδίσουν το στοίχημα και να στείλουν εκείνοι τον μικρό στην Αμερική με δικά τους χρήματα.
Το ποσό που έχει συγκεντρωθεί ξεπερνά, την ώρα που γράφονται αυτές οι γραμμές, το 1,6 εκατ. ευρώ και καθημερινά αυξάνεται μέσα από δράσεις που υλοποιούνται, όπως συναυλίες, θεατρικές παραστάσεις, αθλητικούς αγώνες αλλά και από απλούς κουμπαράδες που έχουν τοποθετηθεί σε καταστήματα και μπορεί ο καθένας να συνεισφέρει το ποσό που επιθυμεί.
Εντονες αντιδράσεις για την απόφαση του Υγειονομικού Συμβουλίου
Και αν η συμπαράσταση του κόσμου είναι τεράστια, ακόμα μεγαλύτερη είναι η οργή του κατά του Κράτους.
Με παρέμβαση στο γραφείο του υπουργού Υγείας, απάντησε ο «Ρουβίκωνας» πετώντας τρικάκια που μεταξύ άλλων έγραφαν «Κάτω τα ξερά σας από τη Δημόσια Υγεία». Τα μέλη του Ρουβίκωνα σε μακροσκελή τους ανακοίνωση κατηγορούν τον υπουργό ότι η μεγαλύτερη παράλειψη του είναι η σωτηρία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, καταδικάζοντας ένα παιδί 18 μηνών σε θάνατο.
Με μια αιχμηρή ανακοίνωση η ΠΟΕΔΗΝ καλεί τον ΕΟΠΥΥ «που διαχειρίζεται τα δικά μας χρήματα να επιλύσει άμεσα το ζήτημα και ο Παναγιώτης Ραφάηλ με έξοδα του ΕΟΠΥΥ να εξαντλήσει τις τελευταίες πιθανότητες να ζήσει. Εξάλλου το Σύστημα Υγείας πάντα σε τέτοιες περιπτώσεις πληρώνει περισσότερα χρήματα για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων των ασθενών για μεγάλο διάστημα από τα έξοδα της θεραπείας. Εάν ο ΕΟΠΥΥ δεν δώσει λύση, θα συμβάλουμε και εμείς οικονομικά».
Στο πλευρό μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ τάχθηκε και η Ένωση αστυνομικών υπαλλήλων Ν/Α Αττικής στηρίζοντας την προσπάθεια του Δήμου Λαυρεωτικής με τη διοργάνωση συναυλίας τα έσοδα της οποίας θα διατεθούν στο παιδί.
Ο λογαριασμός για την σωτηρία του παιδιού
Υπενθυμίζεται ότι όποιος επιθυμεί να ενισχύσει οικονομικά την προσπάθεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ μπορεί να το κάνει στους παρακάτω λογαριασμούς της ALPHA BANK και της ΕΘΝΙΚΗΣ ΤΡΑΠΕΖΑΣ:
ALPHA BANK:
Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467
IBAN: GR2501401210121002002008467
SWIFT: CRBAGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Αιτιολογία: Glossiotis
ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ
Αρ. Λογαριασμού: 720/48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT: ETHNGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Αιτιολογία: Glossiotis
-120x86.jpg)
