Μετάφραση – Απόδοση Αναστασία Καρδιανού
Τώρα στην Ιντιάνα, προσεχώς σε όλο τον κόσμο (και στη γειτονιά μας…). Το Indiana State Department of Health συλλέγει «αίμα και DNA από τα μωρά χωρίς την άδεια από τους γονείς τους» από το 1991!!!
Τώρα το κράτος θέλει να ξέρουν τι να κάνει με τα δείγματα αίματος.Όταν ένα μωρό γεννιέται στην Ιντιάνα, όπως και σε άλλα μέρη, το κράτος διεξάγει στο νεογέννητο έλεγχο . Μια νοσοκόμα ή μαία παίρνει λίγες σταγόνες αίμα από τη φτέρνα του κάθε βρέφους.
Το αίμα συλλέγεται σε ένα εξειδικευμένο διηθητικό χαρτί, το οποίο αποστέλλεται στη συνέχεια στο Newborn Screening Lab στο κέντρο της Indianapolis.
Στο εργαστήριο, οι ερευνητές διεξάγουν δοκιμές σε αίμα για περισσότερες από 50 ιατρικές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένου του υποθυρεοειδισμού, της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας και τις συνθήκες όπου ένα παιδί είναι σε θέση να επεξεργαστεί ορισμένα θρεπτικά συστατικά. Οι γονείς και οι γιατροί, στη συνέχεια, ενημερώνονται με την κοινοποίηση των αποτελεσμάτων.
Όλα τα μωρά που ελέγχονται από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, έστω και αν φαίνονται υγιή, «διότι ορισμένες ιατρικές παθήσεις δεν μπορούν να διαγνωστούν κοιτάζοντας το μωρό». «Η εύρεση αυτών των προϋποθέσεων αμέσως μετά τη γέννηση μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη ορισμένων σοβαρών προβλημάτων, όπως εγκεφαλική βλάβη, βλάβη των οργάνων, ακόμα και θάνατο.»
Το Πρόγραμμα Προσυμπτωματικού της Ιντιάνα εντοπίζει κάθε χρόνο περίπου 200 παιδιά που έχουν σοβαρές μεταβολικές, γενετικές ή ενδοκρινικές παθήσεις , ανιχνεύει γενετικές ανωμαλίες της καρδιάς σε άλλα 45 βρέφη και προσδιορίζει απώλεια ακοής σε περίπου 200 μωρά.
Αλλά μαζί με το νεογέννητο προσυμπτωματικό έλεγχο, το ISDH έχει κρατήσει τα εναπομείναντα δείγματα αίματος για πιθανή χρήση στην ιατρική έρευνα, σύμφωνα με μια έρευνα από το WTHR. Και το κράτος παραδέχεται ότι ποτέ δεν έλαβε γονική άδεια να το πράξει, καθιστώντας τα άχρηστα δείγματα για την έρευνα.
«Όχι, δεν κάναμε τίποτα για να ενημερωθούν οι γονείς,» δήλωσε ο Bob Bowman, διευθυντής του Γονιδιωματικού Προγράμματος Προσυμπτωματικού ISDH, στο NBC. «Γι “αυτό αγωνιζόμαστε αυτή τη στιγμή για να προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τι είναι το καλύτερο και το πιο κατάλληλο πράγμα που πρέπει να γίνει.»
«Είμαι περίεργος γιατί δεν μας υπολογίζουν,» λέει η Mallory Ervin, μητέρα ενός 4-χρονου αγοριού με όνομα Theo . «Με κάνει να σκέπτομαι τώρα “τι κρύβεται από πίσω; Ως γονέας, θα ήθελα να μάθω τι γίνεται. «
Τα δείγματα αποθηκεύονται σε 666 τραπεζίτες κουτιά σε μια αποθήκη χωρίς να ελέγχεται η θερμοκρασία ή η υγρασία τους.
«Αυτή τη στιγμή έχουμε δείγματα που χρονολογούνται από το 1991, οπότε υπάρχουν περίπου 2,25 έως 2.500.000 δείγματα που διεξάγονται σήμερα,» δήλωσε ο Bowman. «Έχουμε πολλά.»
Ο Bowman λέει ότι τα δείγματα αποξηραμένου αίματος έχουν αποσπαστεί από κάθε προσδιορισμένες προσωπικές πληροφορίες, οι οποίες διατηρούνται σε ξεχωριστή βάση δεδομένων στον υπολογιστή.
Δεδομένου ότι τα δείγματα δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την έρευνα χωρίς γονική συναίνεση, το κράτος προσπαθεί να καταλάβει τι πρέπει να τα κάνει.
«Στην ιατρική έρευνα, εσείς πρέπει να πάρετε επίσημη άδεια. Θα πρέπει να πείτε σε κάποιον τι σκοπεύετε να κάνετε. Αυτό δεν συνέβαινε, » είπε ο Δρ Eric Meslin, πρύτανης του πανεπιστήμιου School of Medicine’s Center for Bioethics της Ιντιάνα.
Είπε επίσης ότι η συλλογή αίματος για ένα σκοπό και στη συνέχεια η αποθήκευση του για έναν άλλο δεν είναι καλή δημόσια πολιτική.
Το 2013, η Ιντιάνα άλλαξε την πολιτική της κοινοποιήσεώς της. Οι γονείς καλούνται τώρα για το αν θα επιτρέψουν στο αίμα των νεογέννητο τους να χρησιμοποιηθεί για τη μελλοντική έρευνα. Εάν λένε όχι, τα δείγματα δεν θα αποθηκεύονται.
«Αυτοί είναι αποθηκευμένα στο εργαστήριο για έξι μήνες, και μετά το πέρας του διαστήματος αυτού θα καταστρέφονται», δήλωσε ο διευθυντής του εργαστηρίου Barb Lesko.
Όσον αφορά τα 2,25 έως 2.500.000 δείγματα πριν από το περασμένο έτος, πολλά από αυτά μπορεί να είναι ακατάλληλα για την έρευνα, λόγω της ακατάλληλης αποθήκευσης, το WTHR αναφερθεί. (Τα δείγματα που συλλέγονται στο πλαίσιο της νέας πολιτικής που φυλάσσονται σε κλειδωμένους καταψύκτες διατηρούνται σε θερμοκρασίες υπό το μηδέν.)
Τώρα η κατάσταση έχει αφήσει τους γονείς να αποφασίσουν τι πρέπει να γίνει με τα δείγματα των παιδιών τους.
«Είμαστε πρόθυμοι να ακούσουμε ότι πουν οι γονείς,» δήλωσε ο Bowman. «Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν μερικοί γονείς που θα ήθελαν σίγουρα τα δείγματα να καταστρέφονται. Υπάρχουν μερικοί γονείς που θα ήθελαν αυτά τα δείγματα να διατηρούνται. Ο Καθορισμός για το πώς ακριβώς να καταλάβουμε ποιοι γονείς θα θέλουν αυτά τα δείγματα να διατηρούνται και ποιοι θα θέλουν να καταστρέφονται παρουσιάζει μια πρόκληση για εμάς. «
Οι γονείς με παιδιά που έχουν γεννηθεί στην Ιντιάνα μπορούν να συμπληρώσουν τα έντυπα συγκατάθεσης – είτε για να επιτρέπει, για τα δείγματα των παιδιών τους για να χρησιμοποιηθούν ή να καταστραφούν – στην ιστοσελίδα της ISDH.
