Ο 4χρονος με εγκεφαλική παράλυση που ανέτρεψε όλα τα ιατρικά προγνωστικά

Loading...


Είδαν την πιο όμορφη στιγμή της ζωής τους να βάφεται μέσα σε λίγα λεπτά με «γκρίζο» χρώμα. Η ανακοίνωση των γιατρών ότι το μόλις λίγων μηνών αγοράκι τους πάσχει από εγκεφαλική παράλυση έπεσε σαν «κεραυνός» επάνω στον Πάνο Ρεκλείτη και τη σύζυγό του, Έφη Ζήκου, οι οποίοι όμως, αντί να «λυγίσουν», κατάφεραν, τέσσερα χρόνια μετά, να χαμογελούν πλατιά έχοντας στην αγκαλιά τους τον όμορφο Μάριο, αλλά και το μεγαλύτερο γιο τους, Χρήστο, και αποδεικνύοντας πως «η ευτυχία είναι επιλογή».

Ο Παναγιώτης και η Έφη γνωρίστηκαν πριν από επτά χρόνια και παντρεύτηκαν ένα χρόνο μετά, κάνοντας όνειρα για τη δημιουργία μιας όμορφης οικογένειας. Σύντομα τα σχέδιά τους άρχισαν να πραγματοποιούνται με την απόκτηση του πρώτου τους γιου, του Χρήστου. Η δεύτερη εγκυμοσύνη της Έφης, δύο χρόνια μετά, ήρθε σαν φυσική συνέχεια της ευτυχίας τους, μέχρι τη στιγμή, όμως, που εκείνη αναγκάστηκε να φέρει πρόωρα στον κόσμο το μωράκι της, στον έκτο μήνα της κύησης, και τότε, μαζί με την ευτυχία του δεύτερου μωρού, άρχισε ο δικός τους γολγοθάς.

 

«Στην αρχή πραγματικά τίποτα δεν προμήνυε όσα θα ακολουθούσαν, αφού τις πρώτες μέρες όλα έδειχναν να είναι πολύ φυσιολογικά» λέει η Έφη στο People και συνεχίζει: «Την τρίτη μέρα μετά τον τοκετό, όμως, το ένστικτό μου ήταν ο πρώτος “κακός οιωνός” για αυτά που θα συνέβαιναν στη συνέχεια. Από την πρώτη στιγμή που ξύπνησα άρχισα να κλαίω, χωρίς πραγματικά να ξέρω το λόγο. Αυτόν τον έμαθα λίγες ώρες αργότερα, όταν οι γιατροί ανακοίνωσαν σε μένα και το σύζυγό μου πως το μωρό μας θα έπρεπε να υποβληθεί σε επέμβαση στο έντερο, γιατί έπασχε από νεκρωτική εντεροκολίτιδα», μια σπάνια σχετικά ασθένεια που έπρεπε να αντιμετωπιστεί αμέσως με χειρουργείο, παρόλο που ο μικρούλης ήταν μόλις λίγων ημερών: «Με την ιδέα και μόνο της εγχείρησης, αισθανόμουν σαν να πρωταγωνιστώ σε ταινία επιστημονικής φαντασίας. Κοίταζα τον Μάριο μέσα στο κρεβατάκι του –αφού δεν μου επέτρεπαν να τον κρατήσω στην αγκαλιά μου– και έλεγα “μα πώς γίνεται να χειρουργηθεί ένα τοσοδά μωράκι”;» θυμάται η Έφη.

 

Τελικά, ο μικρός Μάριος υποβλήθηκε σε τρεις επεμβάσεις στο έντερο, από τις οποίες η δεύτερη ήταν εξαιρετικά δύσκολη και το μωρό βρέθηκε σε κρίσιμη κατάσταση, ενώ, όπως μας εξηγεί ο πατέρας, Πάνος Ρεκλείτης, από τις συνεχείς λοιμώξεις που πάθαινε, κάποια στιγμή σταμάτησε η καρδιά και χρειάστηκε να τον επαναφέρουν οι γιατροί κυριολεκτικά την τελευταία στιγμή: «Θυμάμαι έντονα την ημέρα που μας είπαν ότι καλύτερα θα ήταν να τον ξεγράψουμε, αφού πίστευαν πως δεν θα τα καταφέρει. Κοιταχτήκαμε με την Έφη και νιώθαμε ανήμποροι, αφού δεν μπορούσαμε να κάνουμε απολύτως τίποτα για να αλλάξουμε την κατάσταση, παρά μόνο να ελπίζουμε και να προσευχόμαστε. Στην ουσία, ο Μάριος μόνος του έδωσε τη μάχη του και την κέρδισε.

Εμείς απλά τον παρακολουθούσαμε» εξηγεί ο πατέρας, ενώ η Έφη θυμάται τις δύσκολες εκείνες στιγμές με τις δυσοίωνες προβλέψεις: «Το χειρότερο, όμως, ήταν ότι κάποια στιγμή οι ίδιοι οι γιατροί μάς συμβούλεψαν να σταματήσουμε να βλέπουμε συχνά το παιδί, έτσι ώστε να μη δεθούμε συναισθηματικά μαζί του, καθώς πίστευαν ότι δεν θα τον παίρναμε ποτέ στο σπίτι μας. Ήταν κάτι που φυσικά ποτέ δεν ακολουθήσαμε και δεν πιστέψαμε ούτε λεπτό».

 

Μετά και την τρίτη επέμβαση κι ενώ το ζευγάρι πίστευε ότι θα έπαιρνε μια ανάσα, η σκληρή πραγματικότητα τους διέψευσε, αφού μια νέα ανακοίνωση των γιατρών τούς έκοψε τα πόδια. Αρχικά η διάγνωση έκανε λόγο για κάποιες σκιές που είχαν δημιουργηθεί στον εγκέφαλο του Μάριου: «Δυστυχώς, τα πράγματα στη συνέχεια έγιναν ακόμα χειρότερα, αφού οι σκιές όχι μόνο δεν εξαφανίστηκαν, αλλά εξελίχτηκαν σε κύστες στα νεύρα του εγκεφάλου» λέει ο πατέρας του μικρού και συνεχίζει: «Τότε ήταν που για πρώτη φορά μού πέρασε από το μυαλό η ερώτηση “γιατί σε εμένα;”, αλλά ευτυχώς δεν έμεινε για πολύ. Προσπάθησα να την αποβάλω, γιατί σκέφτηκα ότι κάτι τέτοιο δεν θα μου πρόσφερε τίποτα, ούτε θα έβρισκα ποτέ την απάντηση. Αυτό που είχε σημασία ήταν πως το παιδί μου ήταν εκεί, στο νοσοκομείο, δίνοντας τη δική του μάχη και εγώ έπρεπε να είμαι δυνατός δίπλα του».

Η Έφη θυμάται κάποιες πολύ ιδιαίτερες στιγμές που έζησε με το μικρό Μάριο τις ημέρες που έπρεπε να νοσηλευτεί στην εντατική: «Ήταν τοσοδά μικρούλης και αδύναμος μέσα σε ένα γυάλινο “κουτάκι” και εγώ δεν μπορούσα ούτε να τον χαϊδέψω ούτε να τον πάρω μια αγκαλιά, αφού το απαγόρευαν οι γιατροί. Θυμάμαι να περνάω άπειρες ώρες πάνω από το κρεβατάκι του κλαίγοντας και τραγουδώντας του παιδικά τραγουδάκια.

Τον κοιτούσα που κοιμόταν και ονειρευόμουν πώς θα ήταν όταν θα γινόταν καλά και θα πηγαίναμε επιτέλους σπίτι μας». Μάλιστα, μια από εκείνες τις δύσκολες μέρες, μια νοσοκόμα, βλέποντας τον πόνο της, της τον έδωσε κρυφά στην αγκαλιά της: «Τον κράταγα σφιχτά και του έλεγα “έλα, καρδούλα μου, λίγο ακόμα έμεινε, πάμε… μη λυγίζουμε τώρα…”».

 

Και το θαύμα έγινε
Σήμερα, τέσσερα χρόνια μετά, όλα αυτά μοιάζουν σαν ταινία, αφού τόσο η οικογένεια, όσο και ο μικρός Μάριος κατάφεραν να διώξουν το γκρίζο από τη ζωή τους. Ο Μάριος βγήκε νικητής και μεγαλώνει πλέον μαζί με την οικογένειά του. Πάρα το γεγονός ότι ο Μάριος πάσχει από εγκεφαλική παράλυση (κάτι που του δημιουργεί δυσκολίες στην κίνηση, καθώς χρειάζεται βοήθεια για να σταθεί και να κινηθεί, ενώ αντιμετωπίζει δυσκολίες με την ομιλία), η οικογένεια καταφέρνει να ζει σαν να μην υπάρχει στη ζωή τους η αρρώστια του.

Η επικοινωνία του με το περιβάλλον βελτιώνεται διαρκώς και αντιλαμβάνεται σε μεγάλο βαθμό όσα του λένε. Π.χ., καταλαβαίνει όταν τον μαλώνουν ή ξέρει καλά πώς να «πείσει» τους δικούς του να του κάνουν τα χατίρια. Δεν ξεχωρίζουν το ένα από το άλλο παιδί και αυτό το έχουν «περάσει» με ευκολία και σε όσους βρίσκονται γύρω τους. Και αυτό γιατί ο Μάριος έχει μεγαλώσει σαν ένα οποιοδήποτε παιδί, με τις ίδιες τιμωρίες, τα ίδια χάδια, τα ίδια παιχνίδια: «Το να κάνουμε αεροπλανάκι, να διαβάζουμε παραμύθια, να λέω αστεία στον Μάριο και να μου γελάει είναι μέρος της καθημερινότητάς μας.

Δεν θα σκεφτόμουν καν να αντιμετωπίσω διαφορετικά το παιδί μου, γιατί δεν του αξίζει! Εκείνος ήταν τόσο δυνατός και κέρδισε τη ζωή του, εγώ γιατί να τον αντιμετωπίζω σαν αδύναμο;» λέει η Έφη και ο Πάνος συμπληρώνει: «Ζούμε όπως κάθε άλλη οικογένεια και αυτό φαίνεται και στην εξέλιξη του Μάριου, ο οποίος αντιλαμβάνεται πάρα πολλά πράγματα και συμμετέχει ενεργά σε πολλές δραστηριότητες».

Λίγους μήνες πριν, μάλιστα, η Έφη είχε ανεβάσει στην προσωπική της σελίδα στο facebook ένα βιντεάκι με τους τρεις άντρες του σπιτιού της να χοροπηδούν ευτυχισμένοι στο κρεβάτι. Αμέσως το βίντεο αυτό πήρε χιλιάδες likes, ενώ το σημαντικότερο ήταν πως πολλοί γονείς με παιδιά που αντιμετωπίζουν ανάλογα προβλήματα σχολίασαν αυτή τη δημοσίευση, λέγοντας πως το έβλεπαν ως παράδειγμα προς μίμηση: «Αυτό ήταν το καλύτερο που μπορούσε να συμβεί, γιατί όλοι πρέπει να αντιληφθούμε ότι τα παιδιά αυτά είναι χαρισματικά και δεν πρέπει ούτε να τα απομονώνουμε ούτε να τα αντιμετωπίζουμε διαφορετικά. Όσο πιο φυσιολογικά τα αντιμετωπίζουμε, τόσο πιο φυσιολογικά μεγαλώνουν».

Η πάθηση του μικρού Μάριου
Η εγκεφαλική παράλυση είναι μία από τις πιο σοβαρές νευροαναπτυξιακές διαταραχές, που συνήθως διαγιγνώσκεται στα πρώτα χρόνια ζωής του παιδιού.

Οι διεθνείς στατιστικές αναφέρουν συχνότητα εμφάνισης σε ποσοστά 1,2-2‰ επί των ζώντων γεννήσεων και υπολογίζεται ότι ακόμα γεννιούνται στην Ελλάδα 100-120 παιδιά με εγκεφαλική παράλυση κάθε χρόνο.

Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια διαταραχή κυρίως στις κινητικές λειτουργίες του σώματος. Οφείλεται σε βλάβη ή ατελή ανάπτυξη περιοχών του εγκεφάλου, που ρυθμίζουν, ελέγχουν και συντονίζουν τις κινήσεις και την ισορροπία του σώματος.

Η βαρύτητα της κατάστασης διαφέρει από περίπτωση σε περίπτωση.



Ετικέτες